Проекты
Поддержка семьи, материнства, отцовства и детства

Протокол О совершенствовании оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна) на территории Республики Татарстан.

Дата начала
18 Июня 2019
Дата завершения
08 Октября 2019
Полное наименование
Некоммерческая организация Фонд поддержки и развития филантропии
+79003279971
Рейтинг проекта
Проголосуйте за проект, если он вам нравится
0 / 10
Цели и задачи
Изучив опыт работы Минздрава Свердловской области по Протоколу объявления диагноза и работе с семьями, воспитывающими необычных, солнечных детей, в формате круглого стола в Общественной палате РТ на тему "Региональный фестиваль социальных технологий в защиту семейных ценностей "Татарстан за жизнь 2019"", директор Фонда филантропии Курмашова Олгьа Валерьевна выступила с докладом о необходимости принятия подобного Протокола в нашей Республике. С предложением рассмотреть данную инициативу, как инструмент предотвращения абортов и социального сиротства.
В разработке Фонда находится проект, направленный на адаптацию детей с синдромом Дауна в социуме - "Солнечный Дом" и его дальнейшее развитие - тестовая квартира для детей с синдромом Дауна 18+.
Смежным проектом является создание информационных стендов о людях с синдромом Дауна. Размещены такие стенды будут в поликлиниках, больницах, образовательных учреждениях и т.д.
Описание проекта

Протокол объявления диагноза при рождении ребенка с хромосомной патологией (синдром Дауна)

Настоящий Протокол регулирует вопросы корректного отношения медицинского персонала учреждений здравоохранения, оказывающих медицинскую помощь женщинам в период родов, и учреждений здравоохранения, оказывающих медицинскую помощь детям, к женщине (родственникам) при рождении у нее ребенка с подозрением на хромосомную патологию (синдром Дауна), а также организацию обследования новорожденного для подтверждения патологии с последующим объявлением законным представителям ребенка диагноза в целях дальнейшего сопровождения семьи, профилактики социального сиротства, проведения мероприятий для полноценного развития ребенка и, при необходимости, своевременного лечения.

В родовом зале после рождения ребенка акушерка показывает новорожденного матери и выкладывает его на живот родильнице для кожного контакта при отсутствии противопоказаний со стороны ребенка и матери. В конце первого часа после рождения ребенок прикладывается к груди матери. В течение этого периода врач-неонатолог (акушерка) оценивает состояние новорожденного. По истечении времени кожного контакта (до 2-х часов) ребенку проводятся первичная обработка, антропометрия и осмотр врача. Родильницу информируют о весе и росте её ребенка, при подозрении (по фенотипическим признакам) на синдром Дауна врач-неонатолог сообщает ей о внешних особенностях ребенка (необычные ушки, разрез глаз, короткая шея, широкое переносье и др.), если они ярко выражены или женщина сама задает вопросы о малыше, и предлагает обсудить это в палате после динамического наблюдения за ребенком. Слова «подозрение на синдром Дауна» категорически не озвучиваются.

В палате в течение первых суток врач-неонатолог и психолог (при наличии специалиста в медицинском учреждении) проводят беседу с женщиной о подозрении на синдром Дауна у её ребенка (в присутствии родственников по желанию родильницы). Беседа должна проходить в условиях конфиденциальности, в отдельном помещении, вместе с ребенком. Разговор должен проходить в спокойном повествовательном тоне.

Запрещается:

•             обсуждать в беседе с родителями тему отказа от ребенка;

•             разлучать ребенка с матерью без медицинских показаний;

•             излагать субъективное виденье перспектив жизни ребёнка и семьи;

•             высказывать личное мнение и прогнозы. 4

Матери ребенка (родственникам) должны быть предоставлены общие сведения о синдроме Дауна (приложение № 3). Психолог оказывает родильнице необходимую психологическую помощь
Ожидаемые результаты
1. Снизить число отказников по причине установленного диагноза в два раза.
2. Увеличить количество приемных детей, с синдромом Дауна в два раза.
3. Объединить около 300 семей, проживающих в г. Казань в единую систему адаптации детей к социуму.
4. Научить за год 20 людей с синдромом Дауна в возрасте 18+ самостоятельно обслуживать себя, проживать в квартире и обходиться без посторонней помощи.